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漸凍博士─陳銀雪(Chen Yin-Hsueh)

【單趾與世界溝通‧積極為弱勢發聲】

我還有單趾─挑戰極限、活出愛

中華民國運動神經元疾病病友協會(漸凍人協會)理事陳銀雪(Chen Yin-Hsueh)，從小聰慧過人、熱心助人，是家中最聰明的孩子，也是校園裡、公益團體中的風雲人物。銀雪一路順利完成台中女中、台灣師範大學生物系學業後，執教一年後，她隨後便與夫婿赴美求學，孩子一一出生後，銀雪不但要讓夫婿安心完成博士班及醫學院學業，而且也為了陪伴孩子成長毅然決定放棄美國伊利諾大學微生物研究所博士班學業，提前投入以照顧家庭為主的職場。就在一切即將苦盡甘來的時候，銀雪卻突然手無法握筷、走路無故跌倒，經醫生診斷罹患運動神經元疾病(俗稱漸凍人)，且可能只剩兩年的生命。

如今，銀雪罹患至今已17年，儘管疾病讓她口不能言、身不能行，但她仍勇敢面對疾病的考驗。在夫婿張鈞堯、父母、子女不離不棄，愛的守護與陪伴下，銀雪以無比的毅力訓練自己，利用全身上下唯一能動的左腳大拇趾打電腦，努力打破身體限制與外界溝通，並持續為弱勢族群發聲；同時，銀雪也曾多次冒著長途飛行所造成的生命危險，代表協會至國外參與國際會議，為國內漸凍人發聲，也帶回最新的醫療資源與大家分享。由是，銀雪挑戰極限、活出希望、活出愛，不受身體限制、努力為弱勢發聲、展現無比生命力，不愧為「漸凍博士」，從全球1989位熱愛生命獎章候選人中脫穎而出，榮獲周大觀文教基金會「第15屆全球熱愛生命獎章」。本會隨時歡迎各界推薦努力、愛心、勇敢、成就等生命勇士(周大觀文教基金會全球熱愛生命獎章推薦專線：02-29178770、傳真02-29178768、http://www.ta.org.tw、e-mail：[email protected])。

出生愛心望族 身教言教愛心扎根

陳銀雪，女，1952年6月29日出生於台中愛心望族，祖父讀了幾年私塾，生性嚴謹、腳踏實地、與人無爭，廣受鄰里親朋的尊崇與愛戴，時常為鄰居排解糾紛、救助弱勢；父親繼承祖父熱心助人的精神，為當地里長為民服務，直到八十高齡才退休。生長於這樣的傳統愛心大家庭，因此造就銀雪勇敢正直、熱情大方、不畏麻煩、喜歡助人的個性，從小就是家裡那個最聰明、也最雞婆的孩子。

家中排行老二的銀雪，是家族同輩中第六個女生，重男輕女的時代下，銀雪因活潑聰慧、靈巧可愛，不但甚得長輩寵愛，也打破那個舊時代的大家庭裡，男人吃完飯才輪到女人與小輩上桌的慣例，天不怕地不怕的銀雪，通常是唯一一個敢坐在父親及叔伯身旁一起吃飯的小女孩。在學校，銀雪勇於表達、天性熱忱，積極參與各項活動，也成為校園裡的風雲人物─初中是鼓號隊隊長，進而進入轟動全國的台中女中樂儀隊，可見銀雪充沛的活力、創意與親和力。

活躍僑界社團─美國布希總統召見

就在當時，銀雪在一次機緣下，認識了未來的夫婿張鈞堯。張鈞堯對銀雪一見鍾情，為了追求她，甚至在她就讀國立台灣師範大學生物系時，幾乎天天到女生宿舍站崗，終於抱得美人歸，並在銀雪大學畢業後隨即結婚。

畢業後，銀雪開始執教於台中市黎明中學，由於她教學認真負責、充滿活力，經她教導的班級學生，不僅與她互動良好，也打破校內無法上第一志願的魔咒，學生們紛紛上了理想的學校；一年後，銀雪與夫婿決定出國深造，雖然學生們充滿不捨，校長也曾多次慰留，但她仍在大家的祝福下赴美發展。

留學期間，銀雪一路念到美國伊利諾大學微生物研究所博士，然而，隨著三個小孩一個個出生，銀雪決定放棄博士班學業，提前投入職場工作養家，也讓夫婿安心完成博士班及醫學院學業。在美國期間，銀雪無論學業、事業及婚姻，乃至社區活動，無不發揮她積極主動、熱誠盡責的個性。擁有加州中醫師執照並且任教於南灣大學的銀雪，在校時為學生會會長、畢業後又被選為校友會會長，長期致力於中國中醫師與美國中醫師的學術交流，活躍於台灣同鄉會、南加州華人商會等社團，甚至在1994年因熱衷於亞太社區活動，受美國布希總統召見，和他聚餐。

挑戰漸凍17年如一日

1995年，在銀雪的用心照顧與經營下，美國的生活逐漸上軌道，夫婿也即將從醫學院畢業投入職場，就在一切即將苦盡甘來的時候，銀雪卻突然手無法握筷、走路無故跌倒，經醫生診斷罹患運動神經元疾病(俗稱漸凍人)，且可能只剩2~5年的生命。當時，小兒子只有十歲，大兒子才剛上加州柏克萊大學一年級，心情低落的銀雪，拒絕所有朋友的探訪，看在正在念大學的大兒子眼裡，很擔心與媽媽相處的時間不多了，於是毅然決定轉學到加州大學洛杉磯分校就讀，畢業之後並在家親手打理銀雪生活起居兩年，直到醫學院下最後通牒要取消他的入學資格，才再去就讀醫學院。

這段期間，銀雪在家人的陪伴與支持下，逐漸面對自己的病情，開始參加當地漸凍人協會每月固定的病友聯誼會，認識了許多面對病痛折磨仍樂觀積極的病友，也得知許多病友不必氣切也活了二十多年，給予她極大的鼓勵與活下去的勇氣。

從當初被診斷出只剩兩年的生命，至今已經過了17個年頭，儘管銀雪無法說、無法動，只能靠眨眼示意、用腳趾打電腦表達，但她每天靠著MSN、Webcam關心國外兒女的生活起居；夫婿更是多年在旁照護，並帶著銀雪遊走世界，到北韓、外蒙、埃及、南非、日本、印度等地，保持充沛的的生命力，享受全家旅遊的樂趣。

拼命分享愛 單趾為弱勢發聲

樂觀堅毅的銀雪，病後四肢失能、失語，依然熱心參與各項活動，在美期間參與當地病友會的活動，並且協助募款。2001年回台後，生性熱心的銀雪加入漸凍人協會，使用趾控鍵打字、寫文章與他人分享自己經驗，也常用自己的身體狀況鼓勵他人，宣導熱愛生命與激勵他人；雖然外出極為不便，但銀雪也曾多次代表漸凍人協會出席各大國際會議，並且與協會社工四處奔走、探視其他病友，為病友及其家人加油打氣；不改雞婆本色的銀雪，也曾為爭取台中市身障者的權益，直接寫信給台中市長胡志強，引起市府的高度重視，讓台中的社會福利更加完善更健全。

身為漸凍人協會的理事，銀雪不但出錢也出力，隨時貢獻自己，主動探望病友與家屬，分享照護心得、互相鼓勵；同時，擔任漸凍人協會生命教育講師，到各級學校、監所現身說法，鼓舞受刑人。曾至彰化看守所等全國監獄、看守所對受刑人的分享如下：

我四十幾歲就被判刑，我的牢房，將會比你們小，小到跟身體一般 (我就被禁錮在自己身體內)。 我的刑期也比你們長，長到累世罪孽報盡為止(沒有藥醫)。我雖學科學，但篤信佛教，因果理論深植我心，凡事發生，必事出有因。在千百劫中，眾生關係錯綜複雜，不知道哪一世，我做壞事得罪了冤親債主，現在業報現前，讓我這世這麼不自由。

今早，我看大愛台。一位居士說：人做錯要真心懺悔，求得原諒。我已無從找我的債主，向他表達我的懺悔，求得原諒。只求自己不要再造新業，心平氣和接受業報，把痛苦降到最低。希望你們也跟我一樣心平氣和接受刑期，了結這個因果報，歡喜受，等報盡，我們又是活龍一條。讓我們共勉﹗

催生台中漸凍人病房 急促幹細胞研究

為追求病患權益、提升照護品質，增進病友生存空間的便捷與友善，銀雪參與漸凍人協會理監事會與醫護委員會，以病友的身份，提出最切身的需求，銀雪認為病友要為自己發聲，才能有效改善現有不理想的狀況─促成署立台中醫院漸凍人病房設立，也為高雄聯合醫院漸凍人病房找到了籌備的契機。

在協會的決策討論與方案檢驗時，銀雪更是不間斷的付出，貢獻專業與經驗，也曾多次不顧長途飛行可能造成併發症的危險，代表協會遠赴日本橫濱(2006)、美國奧蘭多(2010)出席國際會議，汲取先進國家的照護技術；甚至，在2009年寒冷的二月，代表協會出席日本召開的東亞ALS在宅療養研究座談會，分享照護經驗，也帶回最新醫療資源與大家分享。

為了服務病友，銀雪與夫婿提供台中市區的房舍給協會使用，也盡心盡力動用所有資源，更定期為病友及身心障礙人士牙病義診，期盼開啟台灣漸凍人的幹細胞研究，並能早日開辦中區、南區、東區、離島等漸凍人與照護中心。